【个人故事】从“旁观者”到“亲历者”
题图来源于作者Maggie。意义解读：题图上的人物居于角落，背对人群，是作者对自身状态的呈现；墙上的投影则借鉴话剧《如梦之梦》的一个场景。光影之间，浮生若梦。
*写在前面：
原题目为：从“旁观者”到“亲历者”——临床、科研双重助力下的ASD就诊记录（深圳康宁医院+华南某高校孤独症研究中心），由于字数限制，故题目有所删减。如题目所述，在医学手段之外，本文作者确诊ASD的过程得到了孤独症领域科研人员的额外助攻，就诊经历可能缺乏普适性，仅作分享。全文较长，前半部分为个人自我觉察经历，诊断过程则集中在后半部分，请按需阅读。
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（图源网络，侵删，下同）
目录
1. 个人简介
2. 我的ASD身份觉察之路
3. 就诊过程
4. 后记
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个人简介
Maggie，女，人文社科硕士在读。成长于精神卫生意识基本为零的东北十八线城市，自幼存在情绪、社交等问题，但因只向内攻击而很少外化，从未被识别为“异常”群体。学龄前曾表现出“选择性缄默症”，青春期出现躯体化障碍，大学阶段被诊断为抑郁状态，2021年11月获诊ASD。咖啡与唑吡坦重度依赖者（睡眠障碍的错误示范）。有一只两岁的比熊犬。人生停摆中，家里蹲预备役。
如果觉得我的狗狗可爱请夸夸它。图片来源于作者Maggie。
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我的ASD身份觉察之路
0 1 开端：初识“星瀚”，埋下伏笔
2021年春，机缘巧合之下，我接触到致力于孤独症早期干预研究的“星瀚”课题组，开始参与实验室的一些辅助工作。此前，我对“孤独症”这一概念认识尚浅，只是因所学专业的交叉学科性质而对心理学领域的研究保持着些许关注。因此，与课题组取得联系，完全是学术兴趣使然的结果。
（此处插播广告一则：“星瀚”团队长期招募坐标广州的志愿者/治疗师，感兴趣者可自行搜索“星瀚”获取联系方式）
课题组中接受干预的对象均为需要较高支持等级的低龄孤独症儿童，其表现出的特质与成年谱系人士相去甚远。因此，即使在加入辅助工作之后，很长一段时间里，我依旧扮演着一个“旁观者”的角色。彼时，“他者”和“我者”之间泾渭分明，我并不知道自己已经踏上了一段奇幻的自我觉察之路。
0 2转折：新项目开启自我觉醒
“懵懂”的状态在夏季被打破——课题组开展了一项关于成年孤独症女性（注：此处“女性”仅代表“指派性别”，下同）的质性研究。起初，在阅读相关文献时，某些片段曾使我产生过一些难以名状的感受。但作为一个“局外人”，在心理距离上，“孤独症”群体于我仍是十分遥远的存在。对于内心那些一闪而过的疑惑，我将之视为某种“错觉”及抑郁心境下情绪敏感的产物，并未留意。
直到项目进入访谈阶段，随着一段段“孤独历程”的呈现，我的内心开始出现窸窣的响动。我感到自己似乎遇见了“陌生的同类”，ta们的特质与体验让我感到过于熟悉，熟悉到几乎可以还原出一个立体的“我”。这种奇异的“感同身受”是我从未有过的体验。我意识到，如果说与个别受访者产生共鸣可能是偶然现象，那么多个“世另我”的相继出现则无法用“巧合”来解释。面对喷薄而出的自我觉醒意识，我震惊，迷惘，好奇，又有些无措。
0 3发展：收集信息，自我探索
标准化量表是我所能接触到的最简便快捷的自诊工具。得益于课题组的资源和青衫平台所提供的在线量表，很快，我的感性认识就得到了一系列阳性结果的验证。随后，在与家人的多次通话中，我回忆、确认了婴幼儿与童年时期的成长细节，模糊的猜想进一步得到了发育史的印证。
为获取相关信息，我曾通过关键词检索进入微博“阿斯伯格症候群”超话浏览。但由于平素缺乏主动发起社交的习惯，处于“观望”中的我并未做出任何互动行为。因此，收到敏妍的私信及加入ASD相关群组的邀请时，我是很意外的。作为版主的ta循着超话访客记录浏览了我的个人微博，敏锐地从我记载生活的只言片语中窥见了那些几乎从未被察觉的特质。提及我身处抑郁漩涡时用以自我表达的影像，ta向我表达了这样的观点：
“其实翻阅到这个作品，我就全明白了。女性抑郁群体本身就含有大量隐藏的as个体。姐妹们的抑郁换个名字就是‘孤独症倦怠/爆发/宕机’这样的概念，而且通常真相就是这个换上来的名字。”
一个对梦境的还原，想必各位谱系伙伴可以get到玻璃鱼缸这个意象。图片来源于作者Maggie。
一些以“药”为素材的图像。图片来源于作者Maggie。
事实上，拍摄之时的我对自己的ASD身份尚处于完全不自知的状态，拍摄动机也只是试图以影像为载体将尘封的情绪具象化，从而实现某种意义上的释放。当再次回望，我似乎重新看到了自己生命的脉络——抑郁与ASD是我身体中无法剥离的两种特质，它们互相缠绕，彼此表达。尽管我并不将这些影像视为“艺术创作”（它们也远未达到“艺术”的准入门槛），但敏妍下面的这句话仍让我十分动容：
“女性as艺术已经在暗中生长了很久，不知什么时候就会破茧而出。”
图名“暗中生长”，来源于作者Maggie。
随着自我探索进程的推进，我愈发意识到，潜伏在体内的ASD特质也许可以为我生命中所遇到的隐形障碍以及由此产生的诸多心境问题提供解释。不过，由于这一阶段的我已经处于抗抑郁药物的稳定服用期，学业与生活状态尽管相对迟滞但尚能应对，并未面临亟待解决的困扰。（困扰：别急，随后就到）因此，对于寻求ASD的诊断，尽管我已萌发出隐约的念头，却没有强烈的执念。
0 4结局：寻求诊断，尘埃落定
身处广州，我原本的设想是在毕业离粤前利用地理位置与交通之便前往深圳，因此，我本预计将有近一年的时间优哉游哉地推进这段自我探索的进程。然而，始料不及的变数让前往深圳的时间被迫提前了——2021年10月初，在一些因素的诱发之下，我陷入了严重的应激状态，迎来了一次较为严重的抑郁发作（更准确地说可能是autistic meltdown，其核心可以概括为“无时无刻不存在并于崩溃状态下升腾至顶峰的自我厌弃”）。
我的“自我厌弃”内核（截图自电视剧《生活家》）
恶劣身心状态下的日常生活难以运转，对校园心理咨询中心的试探也以不舒适的结局告终（此处友情提醒，仅代表个人观点——国内就读的学生若对咨询师没有充分了解，请谨慎尝试校园心理咨询，原因如下：
一，校园咨询师的专业素养在解决普通情绪困扰时也许游刃有余，但应对严重心理危机的技能与经验可能有限；二，已有精神/心理医学诊断的来访者在告知自己的“患者”身份后，很难避免被判断为“自知力缺乏”，进而遭遇状似善意却暗含“就诊不及时/服药不充分/依从性不好”等意味的质疑；三，ASD特质决定了我们对咨询师专业技能的需求高于常人，对待NT的常规干预方式可能令情绪崩溃中的AS加倍痛苦。
当咨询师反复确认我的危险等级以判断是否需要打破保密原则时的我（图源网络）
当难以应对的危机袭来，我意识到自己迫切需要足够专业的来自孤独症领域的医学帮助。我需要探寻那种自幼年起便植根于身体中的“荒谬的人生虚无感”和“自我认同缺失”背后的原因。于是，社会功能稍微恢复后，我便做出了仓促前往深圳康宁医院的决定。其实，在合并明显情绪问题时求诊ASD并不是一个很好的时机（原因详见@ece的文章北京安定医院成人ASD就诊记录）。但在做出各种挣扎都无济于事的情况下，当时的我已无法借助其他外力打破困境。
3
就诊过程
0 1首诊：2021.10.20-深圳康宁医院-王中磊医生
预想中的首诊应该是有条不紊地做出充分准备后的行为。然而由于精神状态不佳加上尤为严重的启动困难，我直到19号（就诊前一天，周二）晚上才开始将发育史整理成书面形式的材料，并且在当晚被安眠药麻翻过去前还在纠结第二天是否要前往深圳。（当然这也是因为深圳康宁的成人ASD门诊实行“现场加号”而非预约制，否则我根本没有拖到最后一秒再做决定的可能）
最终，10月20号星期三早上，“想知道自己是谁”的本能还是占了上风，我带着一颗昏沉混乱的脑袋（此处“带”表“伴随”而非“携带”，不解释还好一解释更诡异了）坐上了广深线，并于上午9点40左右抵达深圳站。【注：或因疫情防控，深圳站内直接通往地铁的通道无法通行，旅客一律从地面出口出站】尽管紧随出站人流涌入了地铁入口，但由于9号线和1号线方向不同，精神紧绷状态下的我顺理成章地走反了……有同样方向感困扰的伙伴，请睁大双眼认准1号线标识。
总之，我在10点30分左右兜兜转转到达了康宁罗湖院区。众所周知成人门诊的时间是下午，径直前往五楼护士台加号即可。此前曾有朋友提到，若较早抵达也可能在上午就诊，但我的情况是当天上午王中磊医生没有安排儿童门诊，因此护士给了我手写加号条，告知挂号缴费后下午再来报到。
医院不远处有M记/K记/星爸爸等可供打发时间。注意午间餐厅客流量大较为嘈杂，强烈建议容易感官超载的朋友提前备好耳塞甚至眼罩找个角落保存体力，以免像我一样还没开始看诊就已经疲惫不堪，毕竟下午的问诊还是很需要清醒的头脑的。
无处不在的感官问题（图源网络）
五楼护士台1点45分左右开始排队报到。我排在成人门诊第四位，候诊时长约1.5小时。我个人在面临“未经历过的情境”时极易紧张焦虑，较长的等待时间则进一步加剧了这种焦虑感。候诊全程我紧盯叫号屏幕，整个人宛若重大考试前等待进考场的考生，想尽可能多地在脑海中梳理知识点（症状特征），却发现大脑空白而凌乱，几乎什么也理不清了。
我就在这种混乱的状态下不停地想东想西，进而萌生出“我好像也挺正常的应该不是谱系吧”的想法，并且一直被这种自我怀疑所萦绕，直到踏进诊室的前一秒钟。因此，如果您和我一样容易在不熟悉的环境中感到不安（大多数谱系人士大概都会有此困扰），可以中午再稍早一些回五楼护士台前等候，以获得尽量靠前的就诊顺序，减少胡思乱想的时间。
进入诊室后王中磊医生得知我想咨询ASD相关问题，开始让我叙述就诊缘由。我状似镇定地开口讲了几句，然后就发现自己好像真的断片了……于是我就拿出了打印好的量表和前一天晚上紧急整理的发育史。
发育史示例，以及“证据”之一，初中时期写在某软件上的心情记录。图片来源于作者Maggie。
王医生的目光并没有在量表上停留太久，主要是快速翻看了一下文字材料，然后将对话转为问答形式。几个回合下来，我首先被告知可以确定具有明显的谱系“特质”。接下来的提问则相对具体化，涉及刻板行为以及人际互动、态度识别等方面。医生会提出一些行为现象，询问我是否存在与之相符的情况；此外，也会对我的叙述进行归纳总结，并让我进一步确认（个人认为这一部分使用的句式，例如“你是不是觉得xxx”，可能会或多或少地暴露出一些医生的个人预判，如有王医生的粉丝请不要骂我）。在这一环节中，对于许多问题我并没有给出十分确切的答案，更多的回答是“部分符合但不完全相符”（前文也提到，我在某些方面相对“正常”，比如刻板行为并不明显，共情能力相对较好等）。
一个发生在诊室里的对话：
——“你觉得自己哪方面不顺利？”
——“存在本身。”
（图源网络）
最终王医生表示让我不要纠结自己是不是ASD了，“反正你也知道孤独症无药可医”。他的观点是：一方面，在合并情绪问题的情况下，我的社交障碍究竟源于ASD还是长期恶劣心境所致的社交恐怖不得而知，因此现阶段的首要目标应该是寻求心理治疗；另一方面，我在其他维度的表现则没有“典型”到仅凭症状学观察就能做出判断——
“也许是（ASD），也许处于NT和ND的边缘。但目前我们也没有其他方法做进一步的测评，所以我只能聊到这儿了”。
最后他表示如果有需要的话可以后期找他复诊，以及把家长带过去由他进行一下宣教。走出诊室后我看到打印的病历上诊断一栏除了原本的“抑郁状态”外增加了一个“社交交流障碍？”，于是我就带着满头问号结束了第一次康宁之行。
可以感受到的是，自2019年接手成人孤独症门诊以来的两年时间里，王医生已经形成了一套完善的成年人问诊模式（个人感觉稍显程式化，但程式化往往也意味着足够的经验），整个过程充分体现了专业素养。尽管首诊时并未得到ASD诊断，但从就诊时医生的言语和病历上所记载的内容来看，这些信息似乎反映出了较为明显的神经非典型性指向。在某种程度上，我“寻求孤独症医学领域专业人士建议”这一求诊目的已经达成。
然而，面对诊断印象中那个表示不确定的“？”，我隐约产生了一种因身份不明而无法自处的感觉。后续回顾问诊过程，我发现自己存在如下问题：
一方面，由于相对掌握了较多成年确诊ASD的相关案例信息，我始终在提醒自己谨防“巴纳姆效应”，这使得我反而无法以一个单纯的“求诊者”视角出发表达自己的困扰；另一方面，我过于强调ASD内部的异质性，以及女性ASD群体与教科书式“典型阿斯”的不同。这导致我在整理发育史时过于关注细枝末节的证据，而将某些通过量表便清晰可鉴的核心特质视为“普遍常识”，从而在问诊中忽视了对这部分的叙述。最后，抑郁发作后尚未得到妥善处理的情绪问题以及社交焦虑状态既影响了我自身言语表达的逻辑层次，也增加了医生判断的难度。
0 2ADOS评估：2021.10.31-华南某高校孤独症研究中心
原本，去过康宁，我的就诊故事就该告一段落了。但是之所以这段经历可以用“奇幻”来形容，是因为时至今日回想起来，事情接下来的走向仍令我感到不可思议。
就在苦于深圳康宁暂停了提供王中磊医生所说的“进一步测评”（我们都知道它指的是ADOS）时，我迎来了“神助攻”：“星瀚”的老师（后文称L老师）告诉我，一位孤独症领域的科研人员（后文称Y老师）可以进行成年人ADOS评估。这短短一句话意味着什么，我想能够读到这篇推送的伙伴完全可以瞬间领会到。
（此处我想再次提及“星瀚”，因为课题组的愿景是“科研落地”，我是完全没想到它就这样落到了我头上。以及，“星瀚”的推送文末往往以“我们一起，拥抱不同”这一行小字作结。作为一个有些天然抗拒肢体触碰的谱系人，我好像从来没有做到过给课题组的儿童一个真实的拥抱，但当我以“不同”这种身份而存在时，我真真切切地感受到自己被拥抱了。）
于是在10月31号，我前往了华南某高校孤独症研究中心，接受了ADOS-2模块四的测评（金标准啊金标准，我居然在医院之外见识到了你的真面目）。由于ADOS的版权限制，具体实施过程不做详述。此前我一度担心参加过的孤独症干预会或多或少地影响自己的测试表现，不过事实上“前往陌生环境”和“与陌生测评师互动一两个小时”这两个条件已经把用于“伪装”的精力消耗了大半，更不要说还经历了“迷路并被导航带偏”加“手机信号突然消失”等莫名其妙的突发事件。总之见到Y老师的时候我差不多已经原形毕露，根本没力气思考那些有的没的了（“面具化”程度有效降低，苦笑）。
在目的地周围跟着导航疯狂绕圈时的心理活动（图源网络）
完成测试后的当天中午我就收到了老师发来的报告，报告显示得分为“5+6+1+0”。老师表示可以将其作为参考，询问一下医生的意见。
与Y老师的聊天记录，图片来源于作者Maggie。
插句题外话，做完测试后老师还把我这个路痴送下楼指路了，呜呜呜我要在这里再次谢谢老师并祝老师科研顺利！
一些心理活动（后续和一个好友的聊天记录），图片来源于作者Maggie。
0 3复诊：2021.11.03-深圳康宁医院-李颖源医生
ADOS并不能替代医学诊断，最终的临床结果仍然需要医生定夺。离答案一步之遥，我索性“钻牛角尖钻到底”再次前往深圳，并且在这一次选择了李颖源医生。之所以没有在同一位医生处复诊，是基于如下考量：
首先，既然王中磊医生已经明确表达了“希望我先进行心理治疗”这一观点，便意味着我想要在ASD这个项目上获得答案的诉求短期内很难在他这里实现，而此时距首诊仅过去了两周。我并非想用一纸ADOS对其进行“说服”，也不希望再次求诊的行为被解读成“为了诊断而诊断”，但在医生面前解释清楚这一切太难。此外，我的自我觉察始于对女性孤独症群体的相关研究。当我还是一个“（自认为的）旁观者”时，作为女性的本能使我几乎瞬间就理解了部分ASD女性所面临的“因足够友好体贴、善解人意而难以被识别”的困境。因此，当身份转变成一个“被观察者”，我也希望听到同为女性的医生所给出的判断。最后（看似无厘头但其实对我来说很重要的一个理由），出于对“北大医学部八年制博士”这一教育背景的仰慕，我真的很想见识一下李颖源医生本人。
按照初诊的流程，我依然在就诊当天上午就到达了康宁。不过五楼护士台的工作人员得知我已经在儿少科的成人门诊有过首诊记录后，表示并不需要手写加号条，让我直接在下午开诊前去一楼挂个普通精神科的号（根据一楼工作人员的指示，这一步可以在自助挂号机器上完成）再上来报到即可。因此如果有和我一样因初诊时未获得诊断而需要复诊的伙伴，不必一大早赶过来加号，下午开诊前来现场挂号就完全来得及。
为了避免出现再次失语的情况，就诊前我详细规划了进入诊室后所需的行为步骤：说明就诊目的，请医生浏览首诊病历（如有必要，再次呈现发育史及相关量表）→提出对首诊中“社交交流障碍？”的疑惑→展示ADOS结果，简要说明测评渠道以证明其有效性→陈述日常生活中所遇到的无法以“社交交流障碍”为解释的困扰（例如过于敏感的感官体验、难以自行判断是否足以称之为“刻板”的行为等）→就现有药物方案询问医生意见。
也许是因为经历了ADOS的测试，我对自己有了更充分的了解；也许是因为“一回生二回熟”，总之，这次坐在康宁五楼等候区的我似乎少了许多上次那种“等待宣判”的焦灼。（一个搞笑插曲：开诊前李医生从诊室里出来了一下，看到等在门口的我还说了句“稍等”之类的话。尽管我做出了机械应答，然而作为一个脸盲，我对李医生的认知完全是照片上的“白大褂短卷发”形象，所以当眼前出现一位“黑色连衣裙低马尾直发”的时候，我甚至完全没有认出来这是李颖源医生本人……医生视角下的我must be like：一个直勾勾盯着诊室名牌疯狂抠手的迷茫少女）
进入诊室后我按照预设好的步骤开始进行叙述。由于以往收集到的信息中似乎没有“自带ADOS”就诊的先例，此前我对于这个行为能否得到认可还有些担忧，不过事实证明李医生对此接受良好（我甚至准备了Y老师在北大孤独症论坛上的发言截图，其实并没有派上用场）。经过大约10分钟的交谈，李医生停下了敲键盘的手，其身体姿态的变化似乎在传递某种信号，让我意识到谈话即将进入收尾阶段。随后听到的这句话让我差点表演一个当场爆哭——“我觉得，你可以给自己一个交待了。”（我刻意用逗号来还原当时的语音停顿，因为李医生说话的节奏和语调让我的耳朵全程感觉非常舒适，是那种“以北京语音为标准音”的舒适感）
（图源网络）
最后的“总结陈词”的部分，李医生仍旧用那种冷静又有厚度的声音（我实在很喜欢这种音色，像盛夏空调房里的羊绒围巾）说道：“我们都知道孤独症是一个光谱，至于一个个体究竟处于光谱上的哪个位置，每个医生基于自己的视角可能会有不同的判断。也许王医生觉得你更靠近NT那一端，但从你今天所补充的信息以及这份ADOS的结果来看，我认为你已经越过了那条线，所以我的诊断下在这里。”
她建议我可以考虑PEERS社交训练，也可以用自己的方式去探索令自己舒适的状态，毕竟“我们能够在这个充满挑战的世界里长大成人，而没有在小的时候被家长带去看儿童精神科，这说明我们还是依靠自己的力量形成了一些应对的策略。”（关于这句话所带给我的不寻常的感受：许多NT喜欢在社交行为中使用“我们”这类表达以拉近距离，通常情况下我会本能地对这种刻意营造出的亲近感到不适。奇怪的是，当时的我丝毫没有觉得遭到了“NT凝视”。后来我无意中看到了李颖源医生的一个讲座视频，惊讶地发现她同属神经非典型的一员，于24岁时获诊ADHD，所以的确是“我们”）
离开医院后我把确诊的消息分享给了两位“神助攻”，两位老师表示：
L老师：跟拍电视剧似的。图片来源于作者Maggie。
Y老师：这个世界对于和多数人不同的人就是很困难的。图片来源于作者Maggie。
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后记
11月初拿到诊断就开始着手写这篇记录，然而断断续续花了一个多月的时间才写完。期间经历了各种NT眼中莫名其妙的事件，比如双十一去超市薅羊毛结果平地摔，同时扭伤脚踝和膝盖躺了两个星期（随时受伤的奇怪体质）；再比如试图脱敏面试障碍却因为收到一条面试通知而崩溃，以至于把自己关在床上四天并且最终也没能参加面试……我的日常状态依然像开盲盒一样充满了随机性，每天被躯体化支配，为安眠药所带来的顺行性遗忘而困扰。
ASD诊断在某种程度上的确给了我获得答案的释然，但也没有神奇到可以让我在短期内变得自洽。我还是会因自己“做二休五”依然疲惫不堪的身体而沮丧，为外界评价与自我认知之间的不匹配而恐慌，对沟通与社交中无处不在的隐形壁垒感到无力。
但我更想表达的是，“对实际生活没有直接改善”完全不意味着“成年谱系人士寻求医学帮助”这个行为理应遭到质疑，无论是旁人还是我们自己。就如同一个因头痛就医却查因未果的NT可能会辗转于各大医院一样，没有人会因其强烈的求诊动机而怀疑他居心叵测。“查因”本身就是一个纯粹的需求，不是“钻牛角尖”，不是“对号入座”，也不是“认知扭曲”。我们都不必为自己的求诊诉求感到羞愧，更无须过度自省或是自我抨击。
（图源网络）
最后，“得益于”随时生病及受伤、吃药比吃饭还频繁的体质，提供两个小tips：
（1）如果您和我一样小毛小病不断甚至时常面临头疼胃疼过敏等同时出现的情况，请在服用多种药物前查询“用药参考”，以免药物相互作用为身体增添不必要的麻烦：
（图源网络）
（2）容易磕磕碰碰的朋友及发育性协调障碍人士可考虑常备自粘医用弹力绷带，学习并掌握加压包扎八字缠绕法（具体方法可b站关键词搜索）以备不时之需。
（截图自某购物软件）
l 文末防杠：本文作者欢迎各类善意的交流讨论。但如果您出于猎奇心理或无意中点开此文并不幸地滑到了最后，请看下图：
（图源网络）
end
青衫注
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